La storia di Giovanna e Stefano

Nota al lettore: per tutelare la privacy delle persone coinvolte in queste storie, sono stati scelti nomi di fantasia.

Nel marzo 2023, incontriamo Giovanna, una signora di settantasette anni alle prese con una diagnosi di decadimento cognitivo lieve, in fase di definizione eziologica. Da 52 anni vive con il marito Stefano con cui ha avuto due figli.

Durante il nostro incontro, Giovanna si mostra fin da subito aperta e collaborativa, nonostante qualche momento di confusione. Parla con affetto della sua vita dedicata alla famiglia e del marito Stefano, che, pur essendo spesso lontano per lavoro, le ha permesso di vivere insieme a lui viaggi indimenticabili. Con dolcezza, ci confida il suo amore per la pittura e il ballo, passioni che, suo malgrado, ha dovuto mettere da parte.

L’arrivo dei primi deficit mnesici ha cambiato tutto: Giovanna fatica a ricordare i nomi dei figli e dei nipoti, e la confusione diventa sempre più frequente. I momenti di tristezza e frustrazione diventano parte della sua quotidianità, e i tentativi di Stefano di spronarla a reagire sembrano spesso peggiorare la situazione.

Nel primo trimestre di presa in carico con il servizio di RSA Aperta, arriva la diagnosi di demenza frontotemporale variante logopenica. Le difficoltà nella memoria, nel linguaggio e nell’attenzione si intensificano, e la confusione mentale diventa una compagna abituale. Nonostante la tenacia di Stefano nel voler mantenere attiva Giovanna, le sue proposte di fare viaggi e seguire corsi di tango sembrano causare in lei ulteriore ansia e ribellione.

Il nostro intervento diventa cruciale quando, insieme a Stefano, avviamo un percorso di psico-educazione sulla demenza frontotemporale. Con il supporto della psicologa, Stefano inizia a comprendere meglio le difficoltà di Giovanna e come queste influenzano la loro vita quotidiana, trovando così nuove modalità di comunicazione e supporto. Gradualmente, anche Giovanna riscopre il piacere della pittura e della musica, passioni che la aiutano a sentirsi più autonoma e a mantenere stabile l’umore. Tuttavia, i sonnellini pomeridiani sono diventati più frequenti e il ritmo sonno-veglia alterato: la prossima sfida sarà creare insieme una routine che favorisca il riposo notturno e una maggiore attivazione durante il giorno.

Il lavoro svolto con Giovanna e Stefano ha dimostrato che, nel servizio di RSA Aperta, ci occupiamo non solo della persona con la malattia, ma anche del caregiver. Stefano ha imparato ad adattarsi e a trovare risorse sorprendenti, scoprendo di essere un abile cuoco e accogliendo le emozioni “scomode” che prima cercava di evitare. Giovanna, da parte sua, sta gradualmente accettando i suoi limiti e accogliendo l’aiuto del marito, trovando nuovi modi per esprimersi e mantenere il suo senso di autonomia.

Questa storia ci ricorda che la cura è un processo di crescita reciproca, dove la famiglia diventa parte integrante del percorso di adattamento.

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